Damals, vor 19 Jahren …

Das heutige Thema ist gar nicht so leicht für mich, da ich an meine Diagnose nur wenig Erinnerungen habe. Für all die, die gerade erst neu hier sind oder es einfach noch nicht wissen: Ich habe meine Diagnose im Jahr 2000, Ende September, gehabt und war zu dem Zeitpunkt gerade 6 ½ Jahre alt. Dies ist jetzt fast 19 Jahre her und die Erinnerungen daran sind etwas verblasst. Einfach war das damals alles sicher nicht, aber allzu dramatisch war die Diagnose zum Glück auch nicht. Klar hatte ich einen recht hohen Blutzucker und auch einen sehr hohen HbA1c, zum Zeitpunkt der Diagnose, aber ich musste nicht mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gefahren werden und lag auch nicht auf der Intensivstation. Daher gibt es auch keine wirklich traumatischen Erinnerungen an diese Zeit.

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Lang ist es her…

Jetzt geht es heute ja aber gar nicht um die Diagnose selbst, sondern darum, was wir bei der Diagnose gerne gewusst hätten. Und da ich mir damals als Kind nicht allzu viele Gedanken gemacht habe, kann ich das gar nicht wirklich beantworten. 

Vielleicht wäre es schön gewesen zu wissen, dass man schon einige Jahre später nicht mehr ständig blutig den Blutzucker messen muss, sondern dass ein Sensor die Gewebsglucose messen wird. Oder dass es so fortschrittliche Insulinpumpen geben wird, wie wir sie heute haben. 

Etwas, das ich nicht gern gewusst hätte, was aber vielleicht hilfreich gewesen wäre, ist eine psychologische Betreuung von Beginn an. Bis zur Pubertät hatte ich zwar keine großen Akzeptanzprobleme, was meinen Diabetes betrifft, aber ich denke, dass eine Betreuung von Anfang an viel Sinn machen kann. Irgendwann kommen doch viele an einen Punkt, an dem sie ihren Diabetes nicht so ganz akzeptieren und die ein oder anderen Problemchen mit ihm haben. Bei vielen Kindern und Jugendlichen kommt dieser Punkt spätestens in der Pubertät zum ersten Mal. Vielleicht staut sich aber schon vorher, über die Jahre hinweg, so einiges an, was dann zu Akzeptanzproblemen und mehr führen kann.

Du bist nicht allein!

Mir hätte es damals einfach schon geholfen, wenn ich gewusst hätte wie viele andere Kinder es doch in meinem Umfeld gab, die auch Diabetes hatten. Klar hat man manche von ihnen in der Diabetesambulanz im Kinderkrankenhaus getroffen, aber so richtigen Kontakt hatte man eher selten. Dabei wäre ein Austausch mit anderen, denen es genau so geht wie einem selbst, sicher gut gewesen. Einfach um zu merken, dass man nicht allein ist. Heute ist das mit dem Internet alles viel einfacher als damals und ich bin froh darüber, dass es diese riesige Diabetes-Community gibt.

Was hätte ich eventuell noch gerne gewusst?

Klar könnte ich jetzt sagen, dass es toll gewesen wäre zu wissen, wie gut man mit dem Diabetes doch leben kann und das alles nicht ganz so dramatisch ist, wie es am Anfang scheinen mag. Doch mir kam das damals gar nicht so dramatisch vor, wie manch anderem vielleicht. Schließlich war ich gerade mal 6 Jahre alt und kurz vorher eingeschult worden. Natürlich waren die knapp zwei Wochen Kinderkrankenhaus nicht wirklich prickelnd, aber ich glaube sie waren für meine Eltern schlimmer als für mich. Auch im Essen wurde ich nicht wirklich stark eingeschränkt und ich durfte nach den zwei Wochen wieder zur Schule gehen und weiterhin meinen geliebten Sport machen. Für mich war die Welt also nach einem kleinen Schock schnell wieder in Ordnung.

Die positiven Dinge…

Eventuell wäre es toll gewesen schon damals zu wissen, was der Diabetes alles positiv an meinem Leben in all den Jahren verändert hat. Wie viele wundervolle Menschen und neue Freunde ich zum Beispiel durch diese Erkrankung kennenlernen durfte. Oder dass ich mit dem Schreiben begonnen habe und noch ganz viel mehr.

Erzählt doch mal was ihr damals, zum Zeitpunkt der Diagnose, gerne schon gewusst hättet. Auf eure Erzählungen bin ich schon ganz gespannt. 

Habt einen schönen Tag!

Eure Toni

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